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      最新資訊:我期待丨“天價藥”進醫保,罕見病患者藥費一降再降

      來源:華聲在線2023-03-09 06:48:03

      華聲在線全媒體記者 李琪 視頻 李致遠 通訊員 李芬 實習生 劉杰 王昕

      【政府工作報告摘要:圍繞保健康、防重癥,重點做好老年人、兒童、患基礎性疾病群體的疫情防控和醫療救治,推進疫苗迭代升級和新藥研制,切實保障群眾就醫用藥需求,守護好人民生命安全和身體健康。】


      【資料圖】

      “崽崽,來坐好一點,爸爸給你拿小饅頭吃。”3月8日,湖南湘潭市,黃爍(化名)調整好推車上兒子小虎的坐姿,拿出一顆饅頭零食放到孩子手中。乍眼望去,小虎和其他孩子沒有什么區別,其實他是一個脊髓性肌萎縮癥(簡稱“SMA”)患兒。這是一類由脊髓前角運動神經元變性導致肌無力、肌萎縮的疾病。重癥SMA患兒如不進行有效治療,多數會在兩歲內夭折。幸運的是,小虎出生45天后就確診,隨著SMA“救命藥”諾西那生鈉注射液的醫保價格及時在湖南得到了落實。小虎在堅持接受治療后,目前發育情況良好。

      (用上SMA特效藥之后,小虎發育良好,現在可以自己坐起來。圖為醫生在為小虎做檢查。全媒體記者 李琪攝)

      “天價藥”進醫保,SMA患兒藥費一降再降

      黃爍是湘潭人,兒子小虎出生之后,他和妻子努力適應新角色,全心全意照顧孩子。但小虎滿月體檢時,醫生發現他的肌張力異常,建議前往上級醫院檢查。半個月后,小虎確診為SMA。“當時我們根本沒聽過這個病,去了解以后,簡直就接受不了。”一家人難過了很久,但看著孩子天真可愛的模樣,大家決定立馬開始治療。

      不幸中的萬幸,黃爍發現,SMA“救命藥”諾西那生鈉注射液,已經實施了醫保價格,從70萬元一針,下降到3.3萬元,醫保再報銷之后,黃爍自付部分約10000多元。隨后,小虎注射了第一針諾西那生鈉。“一萬多元,對我們這樣普通的家庭,咬咬牙還能支撐。如果是以前70萬元的‘天價’,那確實是無法想象的。”黃爍告訴三湘都市報記者,目前孩子已經連續注射了幾針,“發育比較良好,現在已經能夠坐穩了。”讓黃爍更安心的是,2023年3月1日起,SMA另一種口服藥利司撲蘭也開始實施醫保價,價格從63800元降到了3780元。當天,黃爍帶著小虎來到了湖南省兒童醫院,順利用上了利司撲蘭。

      “醫保再報銷后自付只要1512元。這不僅為我們提供了多種治療選擇,每年還可節省約15萬元。”黃爍說。

      258種急需急用藥品納入“雙通道”管理

      近年來,湖南醫療保障事業高質量發展,不斷完善醫保制度體系,降低群眾用藥負擔,精細醫藥服務管理,努力提升群眾醫保獲得感幸福感。2022年3月,湖南省出臺了《關于建立健全職工基本醫療保險門診共濟保障機制的實施意見》,在長沙等地開始實行職工醫保門診統籌政策。到2022年12月,全省各市州也已落地實施職工醫保門診共濟政策。截至2023年2月15日,全省有72萬人、141萬人次已經享受了門診共濟保障,醫保基金支付2億元。在降低群眾就醫負擔方面,湖南省不斷落實集采任務減輕群眾用藥負擔,全省集中帶量采購藥品通用名數累計451個、高值醫用耗材8種,靜態測算每年可節省醫藥費用20億元。

      同時,我省還不斷完善醫保目錄動態調整機制,新增納入醫院制劑132種,新增納入傳統中藥飲片114種、非傳統中藥飲片437種,將258種急需急用藥品納入“雙通道”管理。

      政策

      實現慢特病省內異地直接結算

      對于孩子未來的治療,黃爍表示,“期待國家醫保部門,能繼續關注SMA患者的用藥需求,也關注更多罕見病患兒的用藥需求,為艱難前行的家庭減輕負擔,送去生存的希望。”

      據了解,2023年,湖南省醫保局將從多個方面來為群眾提供保障。在基本醫保制度體系的健全上,落實醫保待遇清單制度,積極推進醫保省級統籌,抓好醫保助力鄉村振興戰略實施。切實做好實施“乙類乙管”后新冠病毒感染患者治療費用醫療保障工作,推進長期護理保險制度試點,支持惠民型商業補充醫療保險發展。在醫保協同治理體系的提升方面,將動態開展目錄調整,深化醫保支付改革,實現全省集采藥品通用名數超過480個、高值醫用耗材超過12種,完善醫療服務價格管理。同時,讓全省患者異地就醫更加便捷,實現所有統籌區43個門診慢特病治療費用省內異地直接結算。

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